白血病の治療方法と免疫力を高める注目成分まるわかり

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治療後のQOL

さまざまな治療方法・治療薬が開発され、今では、白血病は決して「不治の病」ではありません。多くの方が白血病を克服し、社会復帰を果たしています。

そこで、長く苦しい闘病生活を終えた後にどのような生活が待っているのか、国立がん研究センター中央病院の研究データを元に、白血病とQOLについて考えてみましょう。

急性白血病治療のQOLに関する研究

2013年、国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科の黒澤彩子医師、福田隆浩医師は、急性白血病治療後の生活の質(QOL)に関する研究を行いました。この研究は20代から70歳以上の男女を対象にしたアンケート調査の内容をまとめたもの。

なお、参加者の背景・内訳は以下の通りです。

1.参加してくださった方々の背景

アンケート参加者の背景 アンケート参加者の背景 引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

白血病治療前後の就労状況

治療がひと段落して体力が戻ってきたら、仕事に就いて収入を得たいと考える方も大勢います。実際のところ、白血病治療後の就労状況はどうなっているのでしょうか? 下記のデータでは、同種移植を受けた方、化学療法のみを受けた方(自家移植を含む)、それぞれの就労状況の割合がまとめられています。それぞれ治療前・治療後の数値を比較してみましょう。

治療前、治療終了 1 年後、調査時それぞれの就労状況の割合をお示しします。

就労状況 就労状況 引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

どちらの治療を受けた方も、治療前は7割以上の方が仕事に就いていたのに対し、治療一年後には4割強まで減少。その分、無職の比率が増加しています。この数字を多いと見るか少ないと見るかは人それぞれですが、少なくとも、元の割合には戻っていないというのが実際のところです。

白血病治療前後の婚姻状況

治療前と治療後での婚姻状況を調べたデータもあります。下記の数値を見てみましょう。

治療前、治療終了 1 年後、調査時それぞれの婚姻状況の割合をお示しします。

婚姻状況 引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

治療終了1年後には離婚した方や死別した方の比率が僅かに増加し、既婚の方は減少。しかし調査時(治療終了後からの期間は1~25年とさまざま)には増加している点で共通しています。調査対象に20~30代の比較的若い層が含まれていることもあってか、白血病治療を終えた後、新たに結婚する方も多くいらっしゃるようですね。

経過年数によるQOLの変化

治療終了から経過した年数とQOL

治療終了から経過した年数とQOL 引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

上記の数値は、2007年に調査された国民標準値を50点とした偏差値で示したもの。つまり50点よりも高ければ国民標準値よりもQOLが高く、50点を下回れば国民標準値よりも低いということになります。なお、総合的QOLだけは偏差値ではなく、176点を満点とした点数です。

この調査結果によると、役割/社会的QOLと総合的QOLは治療直後方が低く、時間の経過とともに上昇。身体的QOLについても国民標準値である50を超えることはないものの、治療終了直後から徐々に上昇しています。一方、精神的QOLは治療終了直後から国民標準値を上回っており、いずれの経過時間においても50を超えていることがわかります。

年齢とQOLの関係

年齢とQOL

年齢とQOL 引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

この調査は各年代の国民標準値を基準にしたものですが、70代以上の方はどのQOLにおいても最も高い数値を示しており、身体的QOLに関しても50を超えています。60~70代の方にとって、白血病の治療を乗り越えられたということが高いQOLの実感に繋がっているのかもしれませんね。

治療方法とQOLの関係

治療ごとのQOL

治療ごとのQOL 引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

化学療法のみを受けた方は身体的QOL、役割/社会的QOLが高く、移植を受けた方は精神的QOLが高いようです。その結果、総合的QOLとしては大きな差がありませんでした。

復職によるQOLの変化

復職とQOL

復職とQOL 引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

この調査では正規雇用もしくはパート・アルバイトの方を「復職あり」とみなし、未復職者とのQOL比較を行っています。このデータによると、精神的QOLを除く全ての指標において復職者のほうが高い数値を示しており、他のQOL調査の数値と比較しても高い水準にあるようです。

調査参加者の意見

調査実施時、参加者からの貴重な意見が自由記載欄に多く寄せられたそうです。体調の変化に関するもの、退院後外来や退院後の生活に関するものなど、カテゴリごとにまとめたものをご紹介します。

体調の変化に関する意見

  • 体力が回復したと実感するまでにおよそ2年半かかった。(50 代男性)
  • 移植後3年ほどは横になっていることが多く、精神的にも体力的にもつらかったが、現在は体調もよく幸せを感じている。(50 代女性)
  • 白血病になる前より健康になった。(40 代女性)
  • 退院後は1ヶ月ちょっとのリハビリ後に復職し、ほとんど発症する前の状態で生活できている。(50 代男性)
  • 寛解後5年経過しているので精神的にも身体的にも発病前と同じと答えられるが、もっと時間が短かったら再発に対する不安が強かったと思う。(40 代女性)
引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

医療(入院中)に関する意見

  • 移植前に生存率を聞いてとても気落ちした。気持ちを強く持って戦った。自分をほめたい。(40 代女性)
  • 無菌室に入るストレスが大きかった。(40 代女性)
  • 無菌の個室で治療が行われるため体力低下が著しい。(40 代女性)
引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

医療(退院後外来)に関する意見

  • 白血病の治療をできる病院が少なく、通院に時間がかかる。通院の費用負担が大きい。(30 代男性)
  • 移植後も抗腫瘍薬を飲んでいるが、薬価が高く負担。薬代に対する国からの補助を希望する。(30 代女性)
  • 移植をしたというと近医ではちゃんと診てもらえない。遠方の主治医と自宅近くの医院の情報共有がされると患者はもっと楽。(40 代女性)
  • 地元の病院は、風邪ひとつでも移植をしたというと戸惑われた。(30 代女性)
  • 白血病治療後というと開業医では敬遠されがち。(60 代女性)
引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

医療(退院後の生活・長期フォローアップ)に関する意見

  • 食事の線引きが難しい。ルールブックのような資料がほしい。(30 代女性)
  • メンタル面、不妊のこと、性のことなど、相談したいのにできる場所がない。(20 代女性)
  • 予防接種の計画までフォローしてほしい、自分で小児科に相談して受けている。採血検査を受けなくても状態が分かるようになってほしい。(50 代男性)
  • 性生活の相談をできる場面がない。(50 代女性)
  • 心のケア、思いきり話ができる場がほしい。(50 代男性)
引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

医療(医師・看護師)に関する意見

  • 移植はしたくないという考えであったが、主治医が一生懸命考えて説明をしてくれ、移植を受けてよかったと考えている。(40 代女性)
  • 先生によって話を聞いてもらえないときはつらかった。主治医とのコミュニケーションが QOL に影響する。(40 代女性)
  • 部長先生の“治りますよ”の一言が力になった。主治医は一日も休まず来てくれた。(50 代男性)
  • 抗がん剤の副作用について個人差があるとは思うがもう少しデータを提示して説明してほしい。(40 代男性)
  • 患者同士の情報共有がポジティブに働くことばかりではない。やはり医療従事者からのサポートが必要。(30 代女性)
引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

精神面に関する意見

  • 病気をしてよかったなんて決して思わないが、周りの支え、太陽の光を浴び、ご飯を食べ、仕事に行き、夜はぐっすり眠れることに感謝している。(20 代女性)
  • 脱毛、不妊、首のカテのあと、色素沈着、GVHD などにより心理的ダメージが大きい、再発の不安もある。(30代女性)
  • 病気をして価値観、物事の捉え方が一転し、がんばれるという強い気持ちを持つことができた。(50 代男性)
  • 死と直面していた時に比べれば復職できていてこれ以上の幸せを望んではいけないと自分に言い聞かせている自分をさみしく思うことがある。(40 代女性)
  • 10か月の治療期間に抑うつ状態になってしまった。治療が順調に進んでも、気持ちの部分はなかなか元に戻れない。(50 代女性)
引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

社会福祉に関する意見

  • 傍目には分かりづらいので体の不調を理解してもらうのが難しい。社会復帰がとても大変。(40 代男性)
  • 病気のことはオープンにしていたが、きっかけに疎遠になった友達もあり、人によっては受け止めきれないくらい大きな病気になってしまったのだと感じ、病気のことはいつの間にか隠すようになってしまった。(30 代女性)
  • 退院後は自分の心を強くすることも大切だが、患者に余計な不安を増やさない環境をつくってほしい。雑談やカルチャーセンターなど。(40 代女性)
  • 若年でがん保険に入っている人はすくない。一度白血病になると一生がん保険に入れない。(30 代女性)
  • 白血病ということだけで、一般の健康な人たちと区別して取り扱われることに対して納得がいかない経験をしている。この部分での精神的な QOL へのダメージが大きいと思う。(50 代男性)
引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

復職・雇用に関する意見

  • 復職はがん患者にとって精神的にも経済的にも不可欠。もっと理解がひろがり、その体調や条件に応じて社会に貢献できる場が与えられたらよいと思う。(30 代女性)
  • 職場によりかなりの差がある。育休のように治療後の社会復帰の流れ・支援制度ができるといい。(30 代男性)
  • 休んでまわりに迷惑をかけるつらさは大きかったが、なんとか復帰でき、今その職場で仕事できることが生きているあかしのように感じる。(50 代女性)
  • 退院後は1ヶ月ちょっとのリハビリ後に復職し、ほとんど発症する前の状態で生活できている。(50 代男性)
  • 病気を打ち明けたら会社をクビにされたことがあった。体力低下がありフルに働けない。(30 代男性)
引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

患者間・ネットなどの情報に関する意見

  • 治療中は他の患者さんと話したり情報交換をするような精神的な余裕がなかったが、ある程度時間がたってくるとそういう機会があれば参加してもよかったなと思う。(40 代女性)
  • 患者会に参加して先輩方にいろいろ教えてもらった。(40 代女性)
  • インターネットで同じ病気のかたのブログを読んだりし、再発が脳裏から離れない。最悪のことを考えてしまう。(40 代女性)
  • 同じ病気仲間との出会いは貴重であったが悲しいお別れを経験することも多かった。(40 代女性)
  • 同じ病気で闘っていた人たちからも元気、勇気、笑顔、パワーをもらい、精神的に支えられた。(40 代女性)
引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

家族関係・家族のサポートに関する意見

  • 子供の不登校、引きこもり、不安定があり、家族に申し訳なく感じた。(40 代女性)
  • 移植を決断させてくれたのは妻と子供だった。(40 代男性)
  • 妊娠後期に白血病を患い、退院後の子育てにも苦労があった。(30 代女性)
  • 結婚を考えている人がいたが、不妊になったことで気が引けてしまい、お別れすることになった。今後も不妊があることを相手に言わなければと考え、1歩ひいてしまう。(30 代女性)
  • 子供が将来同じ病気にならないか、ならなくても私の病歴のために結婚に支障がないか心配。(40 代女性)
引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

その他の経験談・対処法に関する意見

  • 健診で貧血と言われ体調も悪かったが、白血病と診断されるまでに数か月かかった。(40 代女性)
  • 健康な人と比べたらいろいろ不安もあるが、前向きに自分の病気と向き合っている。笑顔を忘れずに生きている。ほかの患者さんとあうと心が少し楽になる。(40 代女性)
  • 移植後の QOL についての説明を受けたときには、発病前のような生活ができなくなると想像していたが、薬を飲んでいる以外はほぼ変わらない生活ができている。(40 代女性)
  • 野菜をつくり、水中ウォーキング、旅行、飲み会など楽しんでいる。前向きに生きることにより免疫力が高まると考えている。(60 代男性)
  • 病棟内の散歩、病院食の完食、汗をかくことにつとめた。仕事、家族から離れて入院生活に専念することもストレスを減らすことにつながった。(30 代男性)
引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

感謝の気持ちに関する意見

  • おかげさまで元気に過ごしています。主治医に感謝。(60 代女性)
  • 家族、ドナー、戦友とのメールのやりとりに感謝。(40 代女性)
  • 臍帯血保存をしてくれた夫婦。(40 代男性)
  • 慢性 GVHD のだるさはあるが、職場復帰し、食事もとれていることに感謝。(40 代男性)
  • この病気にすら感謝。(40 代男性)
引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

研究に対する意見

  • 何かしらのお役にたてればと思っている。今後の患者さんの役に立てればと思っている。(30 代男性)
  • こんなアンケートで私たちのなにが分かるのという失望も聞かれた。患者への還元のためには、質的調査、継続調査が不可欠ではないか。(40 代女性)
  • 何故治療後の追跡調査をしないんだろう、そういうデータがなぜ少ないんだろうと思っていたので非常にうれしい。(40 代女性)
  • やっとこういうアンケートで意見を言えるときがきたと喜んでいる。(30 代女性)
  • 同じ病気の人が情報を共有することが有意義。病気になった人でないと気持ちは分からない。健康な人には 一部しか伝わらないと思う。(50 代男性)
引用:(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

中には否定的な意見も見られたものの、こうした調査が今後の治療に役立てられることへの期待、自分の意見や経験を共有できることへの喜び、といった思いが込められたものも多く見られました。

白血病の治療に関しては、今も様々な研究が各国で進行中。かつては不治の病だと思われていた白血病の治療成績は、少しずつ改善に向かっています。そんな中、こうして治療者たちの実情を調査し、発信していこうという試みは、これからの治療方法に改善をもたらす可能性を秘めているはずです。今後も、より患者さんたちの気持ちに沿った治療が実現されるよう、有意義な調査・研究が望まれますね。

この研究を行った医師

福田隆浩 医師

福田 隆浩医師は、日本造血細胞移植学会認定医。「一人でも多くの患者さんに完治を」という目標を持ち、国立がん研究センター中央病院の造血幹細胞移植科長を務めています。

黒澤彩子 医師

国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科の外来医長である黒澤 彩子医師。輸血管理室・移植細胞調製部門責任者を兼任し、退院後のフォローアップ外来も行っています。

国立がん研究センター 中央病院

国立がん研究センター 中央病院
https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/index.html
院長 西田 俊朗
住所 東京都中央区築地5-1-1
TEL 初診等予約:03-3547-5130
その他のお問い合わせ:03-3542-2511(代表番号)
受付時間 10:00~16:00
(土曜・日曜・祝日、年末年始を除く)

参考サイト

(PDF)国立がん研究センター中央病院 造血幹細胞移植科「急性白血病治療後の生活の質に関する横断的研究 集計結果」(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/stem_cell_transplantation02.pdf)

造血幹細胞移植科 | 国立がん研究センター 中央病院(https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/clinic/stem_cell_transplantation/index.html

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