白血病の治療費

金曜日は朝から父の退院の迎えに行き、無事、午前中に退院できた。

と思ったら

自宅に帰り元気にシャキシャキ動いてたけど昼ご飯を食べようとした瞬間父が

「なんかフラフラする。

胸のあたりが痛い感じがする」って言い出して病院に電話したら外来に来てくださいって事で

午前中に退院したのに 結局また昼から

外来にかかり検査を受け、終わったのは昼の3時前

幸い大きな異常もなかったから自宅で様子見ということになり、一度家に帰ったものだから入院費と別に外来でも料金も払ってた

引用元：夏バテ？ | 白血病をやっつけろ！

私が入院してた病院でトリセノックス使うのは確か私が 初めてって言ってたような気がするから ある意味私もその病院で入院する私と同じ病気の人の今後の

治療に少しは貢献できたのかな

国の医療費はめちゃくちゃ使ってるけど

これ、日本とかじゃなくてアメリカとかなら医療費払えなくて治療できずに今頃は

どうなってたかわからないなぁって思うと

日本の医療制度はやっぱり有難い

引用元：入院中の検査結果 | 白血病をやっつけろ！

個室の差額が1日9000円

別に食事代金と

診察費用がかかる

まさに、料金表がない料理店で注文してると同じで

何に？いくらかかるのか？さっぱり分からない

でも、治療を止める訳には行かない

重荷になってごめんなさい。

そう言って泣く彼女を見てると

そんな事は一切ないのに

どんな事があっても治って欲しい、願いはただ、それだけ

頑張ろうよ、

とりあえず保険の中身を確認しないといけない

保険に、はいる時に病気になる事を想定して入ってないし

どんな内容なのか？どんな保証があるのな

不安がつのる

引用元：生命保険 | 必ず白血病を治してみせる

血液検査に１０６７０円、薬代で１８８４０円かかりました

財布に３万円という大金持って歩いて緊張してたら、帰りにはスッカラカンになっておりました

朝ご飯食べないで行ったから「帰りにどこかの美味しいラーメンでも！」

・・と思ってたワクワク感一気に失せる（笑）

満月を見ながら、桜餅食べてます。

（意味不明）

３万あれば、ipad mini買えるし。

前回、血液検査前にこってりランチを食べて中性脂肪高いと言われたので（当たり前ですが）

今回は朝食抜きで行ったら、低いぐらいになってて安心安心。

けど白血球は３５００ぐらいでした。

先生は心配いらないとのこと。

１日から２週間投薬治療始まります。

その薬が高かったんですけどね、私の命を助けてくれる薬ですからね！

引用元：ミニオ日記

今回は久々に免疫抑制剤を減量✨

薬代が２週間分で3000円安くなりました。

外来通院のくせに

いまだに高額医療の月があります(T_T)

それなのに

とうとう今月で傷病手当て終了…

5月からは失業保険を申請します。

10年働いてたら

もらえる期間が長いらしいのですが

私何も考えずに退職したら

9年10ヶ月でした(。

´Д⊂)

もー。

事務の人言ってよ…。

確かに「え？今退職でいいの？」って言われたけど…。

退職なんて人生でそうそう何度も経験しないから知らんやん(。

´Д⊂)

抗がん剤中でしんどくて調べなかった。

まぁいいや。

同じような時期に移植して

もう働いてる方もいるって聞いた。

すごく励みになります♪ヽ(´▽｀)/

失業保険MAXもらうまでに

何か仕事するかも。

お金の問題じゃなく。

社会に出たいです。

引用元：マルクの結果 (day440) | 幸せ日記～白血病に負けない！～

ついに、免疫抑制剤がなくなりました

免疫抑制を飲んでると、抗真菌薬も処方されていたので、どちらも高価なお薬のため、他の薬も合わせて薬代一ヶ月1万円くらいだったのが、一気に2000円台に

今飲んでるのは、肝臓の薬と、骨粗鬆症の薬だけ。

あとは、仕事し出して風邪を引くことが多いので、お守りの為にも持っていてと、飲んでないけど念のために３日分出してもらってる抗生剤と。

引用元：最近のこと(day698) | 幸せ日記～白血病に負けない！～

今飲んでる薬

• タクロリムス(免疫抑制剤) 1.2mg×２回
• ミコフェノール(免疫抑制剤) 250mg×１回
• ステロイド 10.25mg×１回
• ラベプラゾール(胃酸分泌抑制)10mg×１回
• フルコナゾール(抗真菌薬) 200mg×１回
• レバミピド(胃薬) 100mg×３回
• アレンドロン(骨粗鬆症) 週１回

確か移植の時、主治医の先生は、自分の方針は遅くても半年で免疫抑制剤を切る方向と言ってたのに、移植後１年以上たっても私は切れず…。

２週間分でお薬代12530円♪ヽ(´▽｀)/

ちなみに今日の診察代、先週皮膚科で出した細胞の検査を後から追加した項目があったらしく、皮膚科の追加料金6000円と今日の診察&採血代で合計19870円♪ヽ(´▽｀)/

来月末で傷病手当ても切れるし、来年は長男も中３で受験だし、まあまあ深刻な家計の我が家です(T_T)

引用元：お薬減らず… (day390) | 幸せ日記～白血病に負けない！～

３日ほど前から舌が白くて、

案の定カンジダでした。

抗真菌薬飲んでても出たので、

お薬変更。

液体になりました。

薬局で、

肝臓の薬２種類と、

そのカンジダの薬もらって、

３週間分1万5千円超え( ノД`)

薬剤師さんが言うには、

カンジダの薬、

1cc104円だとか…。

１日１回20cc飲むので…。

あー。

高い高い。

引用元：慢性GVHD中 (day183) | 幸せ日記～白血病に負けない！～

移植後期に帯状疱疹は出やすいらしいです。

痛い、おかしいと思ってすぐ受診して、

抗ウイルス薬飲み始めたので

これ以上は広がらないでしょうって。

良かった。

普通の人なら５日も飲めばいい薬を、

私は免疫がないので

計2週間飲むことになりました。

抗ウイルス薬2週間分約１万円( ノД`)…

引用元：予約外で受診(day124) | 幸せ日記～白血病に負けない！～

いつも採血と診察で3000円くらいなので、

マルクもするし、

今日は

お金一万円多く持って行ってました。

「お会計、29000円です」

え？

ないし…。

カード払いしました💦

後で明細書みたら、

マルクの点数7300点くらい。

掛ける10が値段なので、

マルク、

7万円以上の高額検査じゃないですか…。

その後、

３週間分の薬を処方してもらいました。

免疫抑制剤と抗生剤と下剤、

あわせて14000円…。

あー。

高い高い高い。

免疫抑制剤が終わったら、

抗生剤もやめるって。

便秘も、

免疫抑制剤のせいかもって。

せめて薬代だけでもなくなるといいな。

働けないのにお金かかって、

旦那に申し訳ない…。

傷病手当てが救いです。

３ヶ月ごとに請求してますが、

私は３ヶ月で40万もらえてます。

今まで働いてて良かった～。

引用元：外来初マルクとお金の話(day113) | 幸せ日記～白血病に負けない！～

昨日のお会計。

採血4本+診察で3600円。

そして薬代一週間分8700円…。

ネオーラル１日300mgです。

他の薬は、

私には合わないものが多く、

抗ウイルス薬と抗菌薬一種類ずつと、

今回の熱に対する抗生剤一種類のみです。

高い…。

引用元：退院後のこと | 幸せ日記～白血病に負けない！～

結局診察室に呼ばれたのは１０時を過ぎてから。

待ってるだけでグッタリ。

診察結果は問題なかったけど、疲れて倒れそうだったので帰りの車では横になっていました。

かかった時間。

家から病院まで遠いので行き帰りの時間も数えると４～５時間ぐらい。

病み上がりにはかなりキツい。

そして診察料、検査料、処方薬が高い。

検査項目が多いのと免疫抑制剤などの高額な薬が処方されるので２万円ぐらいかかりました。

それが週１回なので月８万円。

(((( ;°Д°))))

入院中の費用よりは安いですけど・・・。

引用元：闘病記　〜１９〜 | ボンクラ駄菓子屋、行政書士を目指して右往左往。

今日は先日行った骨髄移植の骨髄液運搬費用を支払いました。

健康保険組合に申請すると査定額が支払われるって書いてあるけど、うちの健保組合はどうなんやろ～聞いてみよ～っと

引用元：マシみたいです(*^^*) | ラッキーひろりんのブログ

Ｙ先生が、医療費相談を受けるようにとおっしゃる(´д｀) ﾎｴ？

私の一ヶ月の治療代は１００万近くになるらしい・・・

(((( ;ﾟдﾟ))))

高額医療ということで、あとで、だいぶ返ってくるらしいのだが・・・

ど・どうしよう～　　　;´Д｀)丿 ｱﾜﾜ

友達に借りるにしても、額が、デカすぎる～～～～

「先生～払えなかったらどうなるの？～～」

Ｙ先生「生活保護の手続きをすると、医療費タダになるよ。

」

　　　・・・。

(〒＿〒)ウウウ

とりあえず、相談の予約をお願いしよう。

引用元：入院１８日目 - 生きてみよっかな？ （闘病＆お気楽日記） - Yahoo!ブログ

一人暮らしで、収入の無くなった私が、この先、高額の医療費をどうやって払っていけばよいのか？

退院出来たとしても、すぐには働けないだろうし･･･

入院している間も、家賃は引き落とされていく。

６０万の貯金じゃ～来月の治療費さえも払えない・・・(〒＿〒)

引用元：入院３８日目 - 生きてみよっかな？ （闘病＆お気楽日記） - Yahoo!ブログ

骨髄検査も行うようです＞＜

慣れれば問題ないですが、首に一番近い肋骨の中心ぐらいに

太めの針を刺すのですが、刺す瞬間モロに見えるんですよｗｗ

・・・なので、医者は「タオルで目を隠しますか？」とか言われます。

言われるまでもなくタオルをかぶって待っていますｗｗｗ

さらに怖いのが太めの針が肋骨まで達すると、

『骨の中に針を押し込むため、医者が体重をかけてねじ込みますｗ』

たまに神経に触ってしまうと『激痛』がきます。

主治医に任せていると、９割の確率で成功するのですが、

研修医が行うと７割の確率で『激痛』がきますｗ

（頑張れ研修医＾＾）

針が目的地に到達すると、注射器で吸引するのですが

それがまた『かなりの激痛』で本当に命吸われているような気がします。

検査内容によっては２～３回吸引されるて終わりますが、

針を抜く時がまた嫌なんです＞＜

ねじ込んでいるだけに針を回して抜くのですが、

『キュッ・キュッ・・・・』と音が鳴るのが聞こえてきますｗ

その後は太めのガーゼを当てられて止血及び休憩として１時間ほど

横になっていないといけなくなります。

しかも健康保険対象外なので実費で２０，０００円ですｗ

毎月の診療費及び薬代が約５０，０００円なので、来月は７０，０００円かぁ・・・・。

痛いなぁ・・・どこまで金が持つのかな・・・・ｗｗｗ

引用元：第５回定期健診 | くじらんの日記　｛ΦωΦ｝ノ

医療費

って高い(;´Д`)

入院の方が

安いな(´Å`)

皮膚はＧVぢゃ

なかったが

何かわからず、

だから結局

ＧVぢゃない?(･ω･)?

みたいな??

なんぢゃそら(´･ω･`)

…みたいな

わけでして…

飲み薬追加。

引用元：医療費 | ベビ|ω`)時々父ちゃん×母ちゃんのち白血病|ωT)

【奥さんの合成皮革手帳より】

病院支払い７７万円（ＳＲ；支払いは半月に１回です。

７７万は１月の後ろ半月に要した費用です。

たしか半月あたりではこの金額が最高だったように思います。

もちろん高額療養費の請求で大半は返ってくるんですけど。

）

引用元：骨髄移植闘病日記 ２００５年２月９日水曜日　19days: 白血病闘病日記

午前中から、旦那さんの実家に出かけてました。

お米と援助金を頂に・・・・

今回の入院費用は5月（18日分）が約18万円。

6月（11日分）が約12万円、あわせて約30万円です。

高額療養費制度で半分は返ってきますが、たっかいですよねぇ～～

それも月をまたいでいるので、それぞれの月で自己負担限度額（約8万円）は支払わなければなりません。

まぁ、仕方ないことですが・・・・

今回の入院のことは義母には内緒にしていたんですが、母親の感？なんでしょうか？

ﾎﾞｰﾅｽの時期なので、私達にﾎﾞｰﾅｽを～～と連絡があったのです。

あ～～ありがたや～～ありがたや～～～

引用元：出かけてました～～ | だんな様は白血病だった。人生色々、楽しく生きたい。

治療費は高額医療制度を利用させてもらいました。

最初の３ヶ月間は高いんですよ。

４ヶ月目からは約半額になります。

それが健康保険の種類がが変わるとまた一からなのです。

１２月の途中で保険が変わっているので、どちらの保険でも払うことになります。

９日から２８日までの分、６５万の３割。

２８日から３１日までの分、１３万

(１５万以下なので満額の支払いでした、さらに一回目に充当しません）

合わせて２２万円の支払いになりました。

そして１月からまた３ヶ月間約１５万円ほどの支払いになるのです。

行政って本当にうまいことできてますよ。

でも、やっぱり日本の医療制度はすごいですね。

どんなに治療費がかかってもある程度の負担で済むのですから。

移植のあった４月の医療費は約４４０万でした

（骨髄バンクに支払う金額は除く）

３割負担で、約１３０万

高額医療制度で、（４ヶ月目だったので）実費分は約８万円でした。

健康保険に加入していなかったらどうなるんでしょうね・・・・

うちの、最初からの医療費総額は約２４５０万にもなるんですから。

そのうち３割負担で約７４０万。

実費分はバンクの費用を含めて約２１０万

後は、毎日の病院食や病衣使用料、駐車料金、目に見えて解らないものが沢山ありました。

移植後、退院して、その後も、また入院してるんですが、もうこのへんはまとめていませんねぇ。

引用元：医療費ほか色々～ | だんな様は白血病だった。人生色々、楽しく生きたい。

確定申告で今年度の医療費を計算したら、かなりの額になった。

これでは家計が苦しいのは当たり前である。

節約しても、医療費を減らすことはできない。

所得に応じて医療費を決めてもらえればいいのだが、それは無理かもしれない。

高額医療の支払いも月に4万円を越さないとその差額はもらえない。

平均して35000円の出費は大きい。

さらに交通代もかかる。

昨年度は37回外来診察に通った。

まだまだ薬の量は減らないから、当分医療費も減らないだろう。

日本の医療費は他の国に比べて安いのか高いのか分からないが、薬代は高い。

特に血液に関する薬はどの薬も高そうである。

開発費がかかる割には、需要量がそれほど多くないからかもしれない。

薬品会社は利潤が高く需要が見込まれる薬品の開発には力を注ぐが、病症例がすくない病に対してはどうしても開発は後回しになるのであろう。

あと10年もすれば白血病が完治する薬が出るのだろうか。

引用元：医療費 白血病に負けないおじさん/ウェブリブログ

初めの入院で病院に払った治療費が55万円。

百万円を覚悟していたからすこし気が楽になった。

これな

ら借金しなくても済みそうだ。

10月から4月までの入院治療費で病院に支払ったのは、食費やらも含めて

結局430万ちょっと。

結構すごい数字だよね。

移植部屋に20日いた4月が100万円ちょっと。

3月と4月とまと

めて払ったから最後は150万を超える金額を病院の窓口で払ったよ。

預金がへって、保険から帰ってきて

の自転車操業。

健保による高額医療費の還付が1月、２月、3月、5月、6月、7月とあった。

これらの月はボーナス並に振

り込まれていたというか、実際は6月にもらったボーナスはカットされていたのでボーナスより多かった。

僕の場合、保健医療で済んだのでその点では大変助かりました。

この時点では混合医療は認められて

いないので、そうなった場合の負担とは比べ物にならないと思います。

引用元：白血病と言われて

昨日、白血病発症以降にかかった費用を計算してみた。

もちろん、限度額申請をしています。

所得によって、請求される金額も違うので、人それぞれではあります。

約１年間で病院代は、約１８０万円。

薬代が約２０万円。

以前にも書いたけど、白血病の入院治療が５月に終わって、それ以降３回も入院してしまったのが痛い。

この３回の入院がなければ、病院代は、約１３０万円ぐらい。

ただね、がん保険でかなりカバーされた。

それにしても高額だと思って、昨日書いた『高額医療費支給申請書』の対象になる領収書を計算してみた。

げっ！約２５万円も返金対象。

申請すれば、２５万円も戻ってきて、申請しないと１円も戻ってこないというシステム。

いやいや、無知は罪、、、知らないことは恐ろしい。

あと、私は、白血病にもなってしまいましたし、がん保険が有効だったので、どちらかといえばがん保険を肯定していますが、中には、保険会社の陰謀だとか、ガン保険は不要でしょという方もいらっしゃいますね。

陰謀って書かれていてよくよく見ると、「生涯で二人に一人がガンになる」という宣伝文句が、あたかも３０，４０代でも「二人に一人がガンになる」かのごとく読み取れてインチキと書いてあるのですが。

正直、日本語読解力がなさすぎでしょ。

あと、月３０００－４０００円の保険代が無駄で、実際にガンになってから貯蓄で１００万単位の治療費を支払えばいいとか。

まあ、それでもいいんですよ。

お金がある人は保険なんか掛けなくたってね。

ただ、月３０００－４０００円の保険代をケチる人が、いざガンになったら、貯蓄で１００万単位の治療費を支払えるのか、疑問ですねえ

それに、がんって再発もあったりしますよ。

１回こっきりなんて保障ありませんしね。

２，３回ガンで入院になったら、どうします？実際に入院しているご老人に声をかけると、２回目のガン、３回目のガンって、人が結構いますよ。

保険というのは、安心料として支払っているようなものでね。

もちろん、支払い損となることも多々あるだろうけど、転ばぬ先の杖ですから、必要悪みたいなものだと思います。

みなさん、自動車買ったら任意保険に、ほとんどの人が入るでしょ。

事故を起こさない可能性のほうが高いし、支払い損ですねえ～。

それでも支払うのは、万が一、いざというときがあるかもしれないからですよね。

がん保険もそういう話だと思います。

引用元：白血病発症以降にかかった費用 | 貧乏ひまなしのブログ（急性リンパ性白血病から回復したリーマン）

病気のことはいろいろネットで調べられたけど

具体的な費用のことはあまり分からず。

小児の白血病は、小児慢性特定疾病というのに該当します。

2割負担になりますが、収入によって、月額の負担額上限がきまります。

うちは確か1万円だったかな？

なので、白血病の治療にかかる通院・入院・薬代は月額1万円です。

ただ、入院の食事代(半額負担になります)や書類費用(診断書)なんかは実費です。

で、実際のところいくらかかるのよ？と思ってたんですが、こないだはじめて請求がきました

2月頭から3月末までの2ヶ月間の入院費用は…

💰 61000円 💰でした‼︎

まぁ妥当なとこでしょうか？

小児慢性特定疾病と、特別児童扶養手当のための診断書代が8500円かかってるので、今回ちょっとお高めかな

乳幼児医療証との併用ですが、病院と家の市が違うため、いったん2割払っておいて、後から還付申請することになるそう。

家の方の市は、元々負担なしなので、落ち着いたらまとめて申請しようとおもいます

引用元：お金のこと | みおの毎日 〜小児急性リンパ性白血病とたたかう日々のきろく〜

臍帯血君は 九州から

届きました。

運搬費用は４６５３４円

手続きをすれば 後から

半額ほどは、戻るようです。

大事に大事に 運ばれてきてくれた

臍帯血君に 感謝の気持ちでいっぱいです。

引用元：臍帯血移植当日〜day９ 粘膜障害 味覚障害 嗅覚障害 HLA適合血小板輸血 | ♡さくら♡Cherry tree♡ 白血病 臍帯血移植後 ２年目 Ｍ０ FLT3陽性

薬が💊高い❗️

高額医療費制度を利用するようだ。

市役所に行かなくちゃ。

薬代が１錠￥5,000だってよ。

それを2錠を一日2回だから、月に60万円‼️

当然、ジェネリックなんて無い。

薬で治すらしいよ。

引用元：慢性型骨髄性白血病だってよ。 | Ｕ２のブログ（鬱病と白血病からの復活❗️失敗は失敗じゃない。）

午前中、職場に報告と健康保険組合に

臍帯血の移送費申請書

（療養費払い申請書）を自宅に送って

もらうよう依頼をしました。

臍帯血移植を行うとそれにかかった移送

費用の7～8割は返ってきます。

前回は自分の場合、組合の方で全額

負担してもらったので助かりました。

今回は全額かどうかわかりませんが、

前回より遠いところから移送するので

お願いすることにします。

引用元：2018/9/11:「再発入院44日目」 | 27歳　急性リンパ性白血病　再発に立ち向かう

入院期間

約４週間(一時帰宅、外出はせず)

医療費等として病院に支払った額(高額療養費限度額適用後)

約１５万円(約４週間分/食事代寝具代書籍代リハビリ代他科受診料など全て含む)(高額療養費限度額は所得により限度額が異なります。

わたしは企業正社員一般事務です)

白血球立ち上がりの兆し(単球に最初の変化)から退院までの日数

約２週間弱

引用元：APL地固め１まとめ | まめろぐ＊急性前骨髄球性白血病について＊

入院期間

約７週間(一時帰宅、外出はせず)

医療費等として病院に支払った額(高額療養費限度額適用後)

約30万円(７週間分/食事代寝具代書籍代リハビリ代他科受診料など全て含む)(高額療養費限度額は所得により限度額が異なります。

わたしは企業正社員一般事務です)

ほかに、ペットボトル飲料やパジャマや保湿剤、テレビカード、肌に優しい下着類などの購入費用、雨の日のクリーニング代、そして家族がお見舞いに来てくれる度の交通費…入院ってお金かかりますね。

気にするな気にするな、と家族が言ってくれました。

ただ、お金については、病名を聞いたとき、自分が迷惑を掛ける側なので、正直 ３番目くらいに「どうしよう」と頭をよぎりました。

引用元：APL寛解導入まとめ | まめろぐ＊急性前骨髄球性白血病について＊

6月といえば、、

会社的にはボーナスの時期

うちの会社は、6月10日支給です。

なんとありがたいことに、

今会社を休んでいますが、

半年間はお給料100%支給してもらってます。

ボーナスは減額されるけど、

組合から補填されてほぼ100%に近く頂けます。

他の会社を知らんから、

何が普通なのかわからんけど。

きっと恵まれてる方だと思います。

健保も、うちの会社の健保がすごいのか、

病院の請求が安いのか、

何なのかよく分かりませんが、

高額医療認定もらって入院費は月9〜12万円程。

病院が個室代請求せーへんって言ってたから、

そのお陰もあるんでしょうね。

高額医療申請してなかったら、

支払額200万とかいきますよね！？！

わたし12月31日から入院だったので、

12月のその1日分は高額医療認定されていないので、支払額が8万円くらいでした。

たった1日やのに！！！

ってめっちゃびっくりした気がします。

引用元：地固め③ 終了！！ | 急性前骨髄球性白血病とわたしのあれこれ